Газета ужгородської міської ради і виконкому

№ 15 (535) Діабет: життя в інсуліновій залежності

Про цукровий діабет у засобах масової інформації згадуть нечасто — хіба скажуть кілька слів у Всесвітній день діабетика. А про дітей, хворих на цю страшну недугу, взагалі чомусь не згадують, хоч їм якраз найбільше потрібна підтримка держави і медицини. Щороку недужих на діабет у світі стає більше, зростає й кількість дітей, уражених так званим “ювенільним діабетом”. У нашому краї від цієї хвороби потерпають 166 дітей, 12 із них живуть в Ужгороді. Маленький діабетик — це велика відповідальність для її батьків, адже неналежний догляд за дитиною може будь-якої миті призвести до важких наслідків.

Тетяна ЛІТЕРАТІ, “Ужгород”

Що ж таке цукровий діабет?

Це хронічне прогресуюче захворювання з досить ранньою інвалідизацією і високою смертністю є одним із пріоритетів національних систем охорони здоров’я усіх держав світу. Медики виділяють 2 типи цукрового діабету. На перший, спричинений руйнуванням клітин підшлункової залози, хворіють, як правило, діти та підлітки. Основним методом лікування для таких хворих є призначення інсуліну як замісної терапії. Другий тип уражає людей, старших за 40 років, і обумовлений він лише частковим дефіцитом інсуліну, через що більшість хворих не потребує інсулінотерапії. Лікування цукрового діабету в наш час складається з 5 пунктів: дієти, цукрознижувальних засобів, дозованих фізичних навантежень, навчання самоконтролю та лікування ускладнень хвороби.

Саме самоконтролю нині приділяють чи не найбільше уваги, адже пожиттєвий перебіг хвороби, необхідність щоденно дотримуватися жорсткої дієти і багаторічного регулярного прийому певних цукрознижувальних препаратів або інсуліну вимагають не тільки постійного нагляду лікаря, а й хорошої обізнаності хворого про свій стан, методи його контролю і, за необхідності, корекції. Цукровий діабет зобов’язує хворого навчитися жити з ним. У розвинутих країнах з добре поставленою системою нагляду за хворими популяризується теза, що діабет — не захворювання, а спосіб життя. При дотриманні певних правил діабетик може вести повноцінне життя, рівне за тривалістю життю здорових людей. У нашій країні ці догми, щоправда, працюють лише на словах — дається взнаки важка соціально-економічна ситуація. Заклади охорони здоров’я не працюють у цьому напрямі на повну силу. До прикладу, траплялися випадки, коли не використані за державною програмою “Цукровий діабет” кошти поверталися до бюджету, тоді як хворі часто чують відмовки лікарів, мовляв, і тестів зараз немає, і ліки не виділили.

Історія одного маленького діабетика

Саме з такими проблемами довелося зіштовхнутися ужгородці Олені Бутаковій, 6-річна донечка котрої 3 роки тому захворіла на цукровий діабет. Пані Олена пригадує, що буквально за 2 тижні до госпіталізації маленької Еленки вони проходили медогляд, під час якого здали всі необхідні аналізи, — результати вказували на те, що дівчинка абсолютно здорова. Аж раптом дитину наче підмінили: вона без особливих причин марніла просто на очах, за тиждень втративши близько 5 кілограмів. Дільничні лікарі зарадити невідомій хворобі не могли, і коли через кілька днів дівчинка вже просто не трималася на ногах, батьки вирішили везти її до лікарні. Цікаво, що і там медики не змогли одразу з’ясувати, в чому причина раптової хвороби дитини, хоч у маленької на той час уже проявився один із найяскравіших симптомів діабету — ацетоновий запах з ротової порожнини. День госпіталізації Олена Бутакова пригадує як страшний сон: оскільки він припадав на неділю, та ще й Вербну, в дитячій лікарні майже нікого не було. Через кілька годин батькам дитини нарешті повідомили: в дівчинки виявили цукровий діабет, і, незважаючи на те, що інсулін таким хворим має видаватися безкоштовно, відправили їх терміново купити в аптеці цей препарат пролонгованої дії. Інакше, сказали, в Еленки рівень цукру в крові настільки підвищиться, що в організмі почнуться тяжкі метаболічні порушення, здатні призвести навіть до діабетичної коми. Батьки кинулися по аптеках, але виявилося, що купити інсулін без попереднього замовлення в Ужгороді неможливо. Тоді з відчаю почали телефонувати всім знайомим медикам. Врешті хтось із них таки зміг дістати ампулу пролонгованого інсуліну, який батьки дівчинки терміново доставили до дитячої лікарні. Та найбільший удар чекав на них тоді, як лікар сказав, виймаючи з кишень інсулінові шприци: “А такі вже не могли купити?”. Пані Олена пригадує, що її чоловік тоді ледь втримався від того, аби не дати лікарю прочухана, адже така поведінка медичного працівника є неприпустимою, тим паче тоді, коли на кону життя маленького пацієнта.

Через кілька днів дівчинку з мамою перевели до обласної дитячої лікарні в Мукачеві, яку пані Олена згадує зі значно більшим теплом. Вона пригадує, що тоді їй було соромно за медичну систему обласного центру, де їм довелося зіштовхнутися з багатьма неприємними ситуаціями, тоді як тут ставлення до дитини з першої хвилини їхнього там перебування, коли дівчинці просто до приймального відділення принесли поїсти, було відчутно кращим. Власне, ми не маємо на меті звинуватити медперсонал дитячої лікарні Ужгорода в бездушності, адже згодом він багато чим допомагав родині хворої дівчинки. Але факт залишається фактом: українська система медицини — десь через свої недоліки, а десь через недостатню увагу держави — не має того рівня, при якому хворим діткам надають стільки уваги, скільки потребує їхнє крихке здоров’я.

Благодійний фонд “Стевія”

Коли Олена Бутакова і маленька Еленочка повер-нулися додому, перед ними стояло важке завдання — навчитися жити по-новому. Відтепер кожен їхній день був розписаний похвилинно: 4 рази на добу уколи інсуліну, регулярне харчування, при якому вираховувалася кожна хлібна одиниця (для зручності розрахунку дієти діабетики використовують систему хлібних одиниць (ХО). Відомо, що одна хлібна одиниця, незалежно від вигляду й кількості продукту, чи то хліба, чи яблука, дорівнює 12–15 г вуглеводів. Відповідно до добової енергетичної потреби, за умови легкої праці хворим рекомендовано 12 ХО, середньої — 17 ХО, тяжкої — 23—27 ХО, а людям з наявністю ожиріння 6—9 ХО). Правильне харчування для маленького діабетика є вкрай важливим, адже якщо помилитися у підборі продуктів і з’їсти більше, ніж потрібно, вуглеводів, рівень цукру в крові підвищиться, і навпаки. Словом, на плечі родини дівчинки звалилося стільки нової інформації, що засвоїти її самостійно здавалося майже неможливим. Пані Олені, звісно, показали, як саме потрібно вводити дочці інсулін, як користуватися тест-смужками для майже моментального визначення рівня цукру в крові та як робити масаж геть поколотих ручок і сідниць дитини, але цих відомостей для неї було явно замало. Коли у хід пішов Інтернет, виявилося, що у великих містах при лікарнях діють спеціальні школи для хворих на цукровий діабет. У розвинутих країнах світу вважають, що 1 долар, витрачений на навчання хворих, дозволяє заощадити 3–4 долари витрат на лікування ускладнень, викликаних недотриманням хворими певних правил життя. Школи мають не лише навчати правил грамотного харчування, контрольованих фізичних навантажень, визначення рівня цукру в крові та сечі, техніки введення інсуліну, вміння самостійно змінювати дози інсуліну і цукрознижувальних препаратів залежно від показників цукру в крові, об’єму їжі і фізичних навантажень, а й розповісти про права хворого діабетика та пільги, які йому гарантує держава. Йдеться про те, що дітки, хворі на цукровий діабет, дуже чутливо реагують на будь-які фізичні й емоційні зміни в їхньому житті, саме тому їм протипоказані хвилювання, які несуть за собою різноманітні контрольні роботи, тестування й іспити. Пані Олена пригадує історію, яка трапилася минулого року в Перечинському районі, — тоді хлопчика-діабетика примусили три години сидіти в закритому й задушливому приміщенні, де складалися пробні тестування, внаслідок чого юнак, котрому обов’язково слід було хоча б перекусити, просто знепритомнів. Так само діабетики мають право на те, аби вступати до вищих навчальних закладів без іспитів, хоча при вступі до Ужгородського університету цим дітям часто доводиться “виходжувати” купу додаткових паперів. Але про все це Олена Бутакова дізналася значно пізніше, коли почала консультувати батьків хворих на діабет дітей стосовно їхніх прав. Оскільки владні структури не завжди сприймали її як маму, вона вирішили діяти як офіційний представник благодійного фонду. У рішенні створити фонд, який допомагав би маленьким діабетикам Ужгорода зокрема і Закарпатської області в цілому, Олену Геннадіївну підтримали вся її родина і численні друзі. Назвали його “Стевією” — від карпатської рослини, яку використовують як натуральний цукрозамінник. Олена Бутакова ставиться до його роботи дуже скрупульозно, наголошуючи на тому, що кошти, пожертвувані спонсорами на потреби хворих дітей, завжди мають цільове призначення. Зараз фонд шукає тих, хто міг би допомогти придбати для маленьких закарпатців дуже потрібну річ — аналізатор, який дозволив би зробити досить дорогу і болючу процедуру щотримісячного забору крові з вени значно простішим аналізом крові з судин пальчика. Цей забір, який простежує середній рівень цукру в крові дитини, є дуже важливим для аналізу перебігу хвороби, але більшість батьків, особливо тих, котрі проживають у віддалених від Ужгорода селах та в гірських районах, не мають можливості витрачати кошти для того, аби щотримісяці приїздити до обласного центру та платити близько 70 гривень за аналіз. Прилад німецького виробництва, який міг би значно спростити цю процедуру, коштує 4 тисячі євро. В ідеалі пані Олена хотіла б, аби ці аналізи хворим діткам робили за рахунок благодійного фонду, що значно спростило б цю процедуру для матеріально обтяжених батьків. Та, на жаль, екномічна криза трохи віддалила плани “Стевії”, оскільки ніхто з підприємців-меценатів не міг собі дозволити витрачати кошти на благодійний фонд. Тепер, коли загальна ситуація трохи покращилася, Олена Бутакова знову шукає добрих людей. Для тих же, хто бажає долучитися до цієї справи, друкуємо реквізити благодійного фонду “Стевія”: Укрпромбанк, МФО 312602, розрахунковий рахунок № 2600701300273.

Що чекає на маленьких діабетиків?

Родина 9-річної Еленки вже майже звикла до думки про її хворобу. Власне, зовні ніщо в цій гарній дівчинці не вказує на те, що вона чимось відрізняється від своїх однолітків. Відмінниця у навчанні встигає ще й гурток з малювання відвідувати і у великий теніс грати. От тільки в шкільних олімпіадах батьки не дозволяють брати участі — Еленці ж бо протипоказані сплески емоцій, не важливо, негативні вони чи позитивні. А фонд “Стевія” в майбутньому й надалі планує залучати зібрані кошти та медиків до покращення життя й здоров’я хворих на цукровий діабет дітей. Олена Бутакова мріє про постійно діючу школу для тих, хто страждає на цю недугу, а ще обіцяє, що буде продовжувати допомагати діабетикам у справах вступу до вищих навчальних закладів. Серед проблемних моментів фонду є питання санаторного оздоровлення дітей та підлітків, яке їм просто необхідно, але часто держава не може ним забезпечити в повному обсязі, а ще відмовляє в ньому тим батькам, котрі офіційно не працевлаштовані, що дуже часто трапляється в гірських районах краю (нещодавно фонду вдалося зібрати кошти для того, аби відправити на відпочинок до санаторію “Кришталеве джерело” хвору дитину з мамою). Не практикується в нас також психологічна підтримка дітей, в яких виявили цю страшну хворобу. Траплялися випадки, коли вони відмовлялися від постійного контролю над їжею та рівнем цукру в крові, нехтували дієтою на інсуліновими ін’єкціями, оскільки хотіли бути такими “як усі”. В таких ситуаціях робота з кваліфікованим психологом є просто необхідною, як, власне, вона потрібна і для батьків, котрим часто необхідна підтримка фахівця, оскільки вони просто не можуть повірити в раптову інвалідність своєї дитини.

Маленькі та юні діабетики можуть жити повноцінним життям: гратись, навчатись, працювати, закохуватися, створювати родини та народжувати дітей, але державі й медицині слід більше дбати про їхні потреби. Можливо, колись ми досягнемо того рівня життя, коли діабетики вважатимуться не хворими людьми, а лише тими, кому для звичного способу життя регулярно потрібен препарат інсуліну. Та поки ці діти живуть, соромлячись своєї недуги, яка робить їх соціально вразливими і залежними від рішень чиновників. Маленька героїня нашого матеріалу Еленка днями написала у шкільному творі: “Моя мрія — бути здоровою. Було б добре винайти ліки, які змогли би допомогти усім діткам планети стати здоровими…”


Реалізація: ALDESIGN WebStudio
базується на WP 1.5 engine | valid XHTML and CSS